СМИ о нас

Я потерял часть себя

На портале «Такие дела» вышла статья «Я потерял часть себя» о Владиславе Колмыкове. В ноябре 2020 года в его математически выстроенном мире все поменялось. Теперь у него осталось 50 сантиметров тонкого кишечника и диагноз СКК. Ему понадобится время, чтобы принять нового себя: научиться носить бандаж, помнить, что нельзя поднимать тяжелое, а в выборе еды быть очень аккуратным, чтобы потом не выворачивало наизнанку и не прижимало к земле. Ведь укороченный в семь раз кишечник не может работать хорошо — жизненно необходимые вещества не усваиваются. И весь организм работает на износ. Владислав Колмыков входит в 0,0002% особенных людей планеты. Хоть 0,0002% — величина малая, почти невидимая. Но если это процент из 150 миллионов, то это 300 человек — им нужно добиваться от государства разрешения на спецпитание, искать понимающих врачей и клиники, где не отрежут лишнее по ошибке. И еще им не хочется умирать. Ну потому что им двадцать четыре года. Или восемнадцать. Или сорок семь. Влад — молодой парень, он хочет достигать чего-то, пробовать, искать, хотя с таким заболеванием как СКК много и активно работать очень сложно. Пока он старается обходиться без помощи врачей, но, как только она ему понадобится, он знает куда идти. В «Ветре надежд» таким людям людям помогают.

С полной версией статьи можно ознакомиться по ссылке: https://takiedela.ru/2021/08/ya-poteryal-chast-sebya/

Диана хулиганит

Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот — вырасти. У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.

С полной версией статьи можно ознакомиться по ссылке: https://takiedela.ru/2021/08/diana-khuliganit/

 

Эта история - одна из историй про взрослых с синдромом короткой кишки.

Невероятная жажда жизни Анны и стечение обстоятельств сделали ее первые месяцы восстановления после последней операции насколько это было возможно эффективным. Врачи через несколько месяцев с удивлением обнаружили, что она очень хорошо восстановилась, и тот малый остаток кишечника пытается адаптироваться очень хорошо. Это не значит, что Анна может питаться как все люди, по прежнему это означает, что ей необходимо внутривенное питание и наблюдение врачей. Но теперь она нашла поддержку, информацию по эффективному лечению, смогла найти возможность получить необходимое дорогостоящее внутривенное питание. Анне тридцать три года, но за свою жизнь эта молодая женщина пережила столько трудностей и боли, что и слушать ее рассказ, и пересказывать его тяжело, потому что даже представить все это сложно, и никакая эмпатия не кажется достаточной или уместной. Но послушать ее историю необходимо — чтобы знать, как бывает. И через что способен пройти человек. Анна — одна из подопечных «Ветра надежд», юристы которого уже много лет по всей стране отстаивают права людей с синдромом короткой кишки и добиваются для них жизненно необходимых препаратов — часто через суд.

С полной версией статьи можно ознакомиться по ссылке: https://takiedela.ru/2021/07/meshok-vmesto-kishok

 

Специальный проект о синдроме короткой кишки на сайте babyblog.ru

На сайте babyblog.ru реализован специальный проект о синдроме короткой кишки. Рассматриваются причины, группы риска, возможные симптомы и способы диагностики СКК. Можно узнать о способах лечения, прогнозах, ознакомится с некоторыми историями пациентов. Посмотрите мультфильм о жизни пациента с синдромом короткой кишки. Узнайте факты о СКК без сложных медицинских терминов! Специалисты Ветра надежд помогают больным с СКК с госпитализацией в профильный центр, способствуют в получении инвалидности, отстаивают права пациентов в суде и лоббируют их интересы в государственных структурах с целью создания законодательной базы. Также проходятся различные просветительские и образовательные мероприятия, объединяющие врачей, экспертов и самих пациентов. Ссылка на проект: https://www.babyblog.ru/sbs

Маленькая Яна и большая вера

На портале «Такие дела» можно прочитать историю Яны с синдромом короткой кишки. Многолетняя борьба с тяжелым заболеванием нисколько не мешает Яне радоваться жизни и жадно исследовать мир, который так долго оставался за пределами больничной палаты. Совместно с организацией «Ветер надежд» Татьяна помогает рассказывать о синдроме короткой кишки в личном общении с другими родителями и публично. Люди, столкнувшиеся с этим заболеванием, должны знать: у их детей, как и у маленькой Яны, есть надежда.

https://takiedela.ru/2021/03/malenkaya-yana-i-bolshaya-vera/

Синдром короткой кишки: почему возникает и как с ним жить. Истории пациентов.

Медицинская отрасль развивается стремительно: многие болезни, которые не так давно считались смертельными, постепенно переходят в разряд хронических, а у пациентов появляется возможность жить долгой и полноценной жизнью. Один из таких диагнозов — синдром короткой кишки (СКК). Что это за болезнь и как с ней жить — рассказывают герои в специальном проекте ТАСС при поддержке компании «Такеда». Ссылка на проект: https://skk.tass.ru/

Остановка запрещена

В сотрудничестве с порталом "Такие дела" информация и истории жизни пациентов синдромом короткой кишки становятся известны многим. Некоммерческая организация «Ветер надежд» оказывает юридическую и психологическую помощь детям и взрослым с синдромом короткой кишки. Пациенты с СКК должны не просто выживать, а жить полноценной жизнью. Прочитайте историю Ольги, живущей с этим тяжёлым заболеванием. «Нельзя ставить на нас крест, — просит Ольга. — Мне шестьдесят четыре года, я тоже хочу жить!" Поддержите Ольгу! Даже через все трудности это тоже жизнь, и важно не разучиться ей радоваться.

Продолжить чтение на сайте «Такие дела»

Дети получают питание на дому только через суд

На страницах газеты "Коммерсант" опубликовано интервью о некоторых актуальных вопросах реабилитации и ведения пациентов с синдромом короткой кишки и кишечной недостаточностью

Продолжить чтение на сайте «Комерсантъ»

Журнал «Такие дела»: Мраморный мальчик

Люди говорили Анжеле: «Проси помощи у шамана или беги из страны, чтобы спасти сына». Но Анжела не послушалась советчиков и пошла в суд…

Продолжить чтение на сайте «Такие дела»

Журнал «Такие дела»: Жизнь через трубочку

Каждый вечер шестилетнюю Олесю в ее детской подключают к капельнице. Это позволяет ей жить, и ради этого ее мама свернула горы…

Продолжить чтение на сайте «Такие дела»

Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. ЕЛЕНА КУЦКОВА. СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ:

Журнал «Такие дела»:

Одну ночь в неделю доктор Катя спит спокойно. Шесть других ночей капельница вливает в Катю жизнь: часть ее доктор отдает своим пациентам, а часть тратит на борьбу с равнодушием системы. И так уже семь лет...

Продолжить чтение на сайте "Такие дела"

Журнал «Такие дела»:

Чем паллиативный подросток мог так напугать департамент здравоохранения Ярославской области

Продолжить чтение на сайте "Такие дела"

Новая газета:

«Надо верить. А что еще?»
Екатерине Анисимовой 37 лет. Она терапевт. Днем принимает пациентов, стараясь им помочь — выслушать, выписать рецепты, поддержать. Больные считают женщину одним из самых чутких докторов в клинике, и никто из них не догадывается, что любимый врач работает, несмотря на слабость, боль в костях и…

https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/09/19/77880

 

Татьяна Москалькова: Надо как можно быстрее создать независимую медико-социальную экспертизу: