Все Новости

Очередное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

18 июня 2019 состоялось очередное заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, под координацией Председателя Комитета Дмитрия Анатольевича Морозова. В дискуссии приняли участие представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, руководители пациентских организаций, благотворительных фондов и ассоциаций.

Заседание получилось очень содержательным.  Впервые в стенах Государственной Думы были подняты вопросы обеспечения клиническим, в том числе парентеральным, питанием больных в домашних условиях, необходимость в создании стационар замещающих технологий. Основную категорию таких больных составляют пациенты с СКК и кишечной недостаточностью. Поскольку вопросы по обеспечению  больных клиническим питанием стоят остро, то было принято решение посвятить этой проблеме отдельное совещание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Для подготовке к такому совещанию Дмитрий Анатольевич предложил под руководством профессора Луфта  Валерия Матвеевича создать рабочую группу, в которую войдут представители пациентских организаций АНО ОПБСКК «Ветер надежд» и МОО «Доверие», а также заинтересованные коллеги профессионального медицинского сообщества, в том числе наш незаменимый  любимый доктор - детский хирург отделения хирургии № 2 РДКБ г. Москвы, Аверьянова Юлия Валентиновна.

До начала заседания 18 июня Биркая Евгения Алексеевна, Шашурина Татьяна Игоревна, Аверьянова Юлия Валентиновна и Луфт Валерий Матвеевич пообщались в неформальной обстановке: обсудили текущие проблемы в лечении детей и взрослых с СКК, нюансы в разработке клинических рекомендаций, сложности в назначении тех или иных препаратов.

Резюмируя, можно с уверенностью сказать, что нас слышат, наши проблемы не остаются без внимания. Будем работать дальше!

http://komitet2-2.km.duma.gov.ru/Novosti-Komiteta/item/19190616/