Новости

08.09.2021

В России появилось мобильное приложение для пациентов с СКК.

Пациентам с синдромом короткой кишки крайне важно отслеживать свое состояние здоровья, приложение позволяет быстро и просто собирать все важные данные.

04.09.2021

Диана хулиганит

Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот —…

04.09.2021

Вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.»

23 сентября в 14 часов по московскому времени пройдет вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.»

04.09.2021

Телефон информационной поддержки

Теперь у родителей детей с тяжелыми орфанными заболеваниями есть бесплатный телефон, по которому можно получить информацию.

16.08.2021

О маршрутизации пациентов для обеспечения препаратом Тедуглутид

Публикуем порядок организации лекарственного обеспечения препаратом Тедуглутид детей до 18 лет

04.08.2021

Тедуглутид теперь зарегистрирован в РФ

Компания «Такеда Россия» получила регистрационное удостоверение на Тедуглутид – первый в мире лекарственный препарат, разработанный для лечения пациентов с синдромом…

Чего больше всего не хватает в вашем регионе для оказания качественной медицинской помощи по СКК?