На уставные цели организации
Собрано
119270 ₽
Поддерживают ежемесячно
0
Каждый может получить в АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» психологическую и юридическую поддержку.
Мы ведем просветительскую работу:
- проводим вебинары, семинары, конференции, симпозиумы, круглые столы,
- издаем информационные брошюры и буклеты.
Мы координируем взаимодействие родителей и медицинского сообщества, ведем диалоги с властью, добивается того, чтобы законодательство в здравоохранении своевременно трансформировалось и дополнялось, содержало в себе реальные механизмы регулирования правовых медицинских аспектов в соответствии с потребностями населения.
Деньги нам нужны:
- на осуществление работы организации и развитие (реклама, маркетинговые расходы, бухгалтерский учет, другие административные расходы);
- на реализацию информационных проектов (организацию вебинаров, видео-роликов и слайд-шоу о жизни больных с СКК, семинаров, конференций с участием медицинского сообщества и больных СКК, круглых столов, издание информационных статей, презентаций, брошюр, журналов для больных СКК и т.д.);
- на юридическую поддержку (правовые консультации по вопросам получения/продления инвалидности, получения лекарственного обеспечения, защита прав пациентов в суде и т.д.)
- на адресную поддержку детей и взрослых больных с СКК (парентеральное питание, энтеральное питание, расходные материалы и средства по уходу за центральным венозным катетером, лекарственные препараты для поддерживающей терапии, инфузоматы для введения внутривенного питания и так далее)
Примеры вебинаров, статей, презентаций, слайд-шоу, информационных видео-роликов представлены на нашем сайте в разделе «Информация о заболевании», подразделы «Статьи» и «Вебинары и видео», а юридические вопросы в разделе «Правовые аспекты».
Также с некоторыми из них вы можете ознакомиться по ссылкам:
https://veternadezhd.ru/informacziya-o-zabolevanii/stati/parenteralnoe-pitanie-ne-prigovor
ПомочьИстория пожертвований
Помочь
Чего больше всего не хватает в вашем регионе для оказания качественной медицинской помощи по СКК?