С 2011 года «Ветер надежд» оказывает содействие
детям и взрослым больным с синдромом короткой кишки, а так же их семьям

Наши цели и задачи:

• Достижение максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья детей и взрослых, страдающих СКК.
• Защита прав и законных интересов страдающих СКК, оказание им правовой и морально-психологической помощи.
• Решение задач общественной интеграции, социальной реабилитации взрослых и детей, страдающих СКК.

Регион действия нашей программы – территория РФ;

Наша команда:

• ИТ-специалист – Ахтямов Т. Р. (поддержка, продвижение сайта, соц.сетей)
• Волонтер – Николаева П. С. (помощь новичкам – родителям детей с СКК)
• Волонтер – Балашова М. C. (помощь новичкам - взрослым пациентам с СКК)
• Юрист - Солдатов Д. В. (правовая поддержка больных с СКК)
• Руководитель АНО ОПБСКК «Ветер надежд», руководитель программы – Биркая Е. А.

Результаты нашей работы:

• Каждый год мы отмечаем, что повышается информированность больных с СКК и их семей о заболевании, о методах реабилитации.
• Распространение информационных материалов про СКК (видео, информационные материалы в сети) позволило повысить информированность о заболевании и вообще о такой проблеме, как СКК в широком кругу людей.
• Твердая позиция АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» на заседаниях экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете по охране здоровья Госдумы РФ обеспечило внимание чиновников к проблемам больных с СКК.
• Остро поставлен вопрос среди медицинского сообщества по написанию клинических рекомендаций для больных с СКК, которые позволят лечить таких больных в регионах РФ и дадут врачам уверенность в будущем результате.
• Правовая поддержка больных с СКК принесла прямой результат: более 35 семей с детьми с СКК из различных регионов РФ выиграли с нашей помощью судебные дела по обеспечению жизненно необходимыми лекарствами и уже получают лекарства из бюджета Минздрава своего региона. Также успешная правовая поддержка вселила уверенность и желание бороться за свои права и в других.
• Кроме того, по нашим оценочным данным в регионах Минздравы уже более спокойно реагируют на обращения от пациентов с СКК. Такие пациенты стали уже узнаваемы, об их проблемах постепенно становится чиновникам известно, также чиновники стали постепенно привыкать к тому, что таких больных становится все больше, они выживают и могут вести практически полноценных образ жизни при определенных ограничениях и адекватном лекарственном обеспечении.
• Мы объединяем сообщество пациентов с таким редким диагнозом как СКК в соцсетях, чатах и группах поддержки. Пациенты делятся своим опытом, общаются, оказывают друг другу моральную поддержку.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА УСТАВНЫЕ ЦЕЛИ ОРГАНИЗАЦИИ