Новости
Смотреть все новости26.04.2023
Редкий пациент в фокусе «Десанта добра» в ВолгоградеАНО «Ветер надежд» приняло участие в проекте, чтобы повысить эффективность оказания помощи «редким» пациентам в регионах и рассказать о возможных путях решения вопроса…
18.04.2023
17 апреля 2023 года стартовала новая программа и горячая линия поддержки взрослых пациентов после обширных операций по удалению кишечника (и синдромом короткой кишки)С 17 апреля 2023 года стартовала новая программа и горячая линия поддержки взрослых пациентов после обширных операций по удалению кишечника (и синдромом короткой…
23.03.2023
Краткая видео-лекция от Фонда "Круг добра" про синдром короткой кишкиПредставлям вашему вниманию краткую видео-лекцию от Фонда "Круг добра" про синдром короткой кишки. Фонд обеспечивает детей с СКК препаратом Тедуглутид.
22.03.2023
Ветер надежд принял участие в V Всероссийском форуме орфанных заболеваний28 февраля, в день редких заболеваний, АНО ОПБСКК "Ветер надежд" принимали участие в V Всероссийском форуме орфанных заболеваний. Форум проводят Всероссийский союз…
07.03.2023
2 марта АНО «Ветер надежд» приняло участие в круглом столе «Редкие болезни в фокусе» в НМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербург.2 марта Центр помощи пациентам «Геном» совместно с НМИЦ им. В.А. Алмазова в г. Санкт-Петербург организовал круглый стол «Редкие болезни в фокусе».
22.02.2023
В Общественной палате прошло обсуждение доступности специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями и возможности помощи от Фонда «Круг добра»В Общественной палате прошло обсуждение доступности специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детей с синдромом…
Подписка на новости
Статьи
Смотреть все статьи20.12.2021
Здоровье печени при СККПечень, как «центральная метаболическая лаборатория», эффективно превращает вещества, поступающие из кишечника, и продукты метаболизма, образующиеся в различных…
16.08.2021
Препарат Тедуглутид рекомендован для включения в перечень заболеваний4 июня 2021 года состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг Добра», по результатам которого Синдром короткой кишки и препарат Тедуглутид рекомендован для…
22.04.2021
Школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа17 апреля прошла дистанционная школа пациента по уходу и работе с порт-системами венозного доступа. Спикер: Цепенщиков Леонид Вадимович
21.03.2021
Новости в хирургии и терапии при СККПодходы к лечению СКК с каждым годом усовершенствуются и шлифуются. Прогнозы становятся все более благоприятными, нежели, чем еще несколько лет назад. Проводится…
23.12.2020
Одно из осложнений СКК – ацидоз (вопросы и ответы)D-лактат-ацидоз редкое осложнение синдрома короткой кишки (СКК), развивающееся в результате нарушения продукции, метаболизма и утилизации D-лактата. Проблема эффективной…
01.07.2020
Возможности телемедицины для пациентов СКК в 2020 годуЧто такое телемедицина и в каких случаях ее возможности доступны для пациента? Как происходит взаимодействие пациент-врач? Как зарегистрировать свой личный…
Чего больше всего не хватает в вашем регионе для оказания качественной медицинской помощи по СКК?