С 2011 года «Ветер надежд» оказывает содействие
детям и взрослым больным с синдромом короткой кишки, а так же их семьям

Наши цели и задачи:

  • Достижение максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья детей, страдающих СКК.
  • Защита прав и законных интересов детей, страдающих СКК, оказание им правовой и морально-психологической помощи.
  • Решение задач общественной интеграции, социальной реабилитации детей, страдающих СКК.
  • Регион действия нашей программы – территория РФ;

    Наша команда:

  • ИТ-специалист – Ахтямов Т. Р. (поддержка, продвижение сайта, соц.сетей)
  • Волонтер – Николаева П. С. (помощь новичкам – родителям детей с СКК)
  • Волонтер – Балашова М. C. (помощь новичкам - взрослым пациентам с СКК)
  • Юрист - Солдатов Д. В. (правовая поддержка больных с СКК)
  • Руководитель АНО ОПБСКК «Ветер надежд», руководитель программы – Биркая Е. А.
  • Результаты нашей работы:

  • Каждый год мы отмечаем, что повышается информированность больных с СКК и их семей о заболевании, о методах реабилитации.
  • Распространение информационных материалов про СКК (видео, информационные материалы в сети) позволило повысить информированность о заболевании и вообще о такой проблеме, как СКК в широком кругу людей.
  • Твердая позиция АНО ОПБ СКК «Ветер надежд» на заседаниях экспертного совета по орфанным заболеваниям при Комитете по охране здоровья Госдумы РФ обеспечило внимание чиновников к проблемам больных с СКК.
  • Остро поставлен вопрос среди медицинского сообщества по написанию клинических рекомендаций для больных с СКК, которые позволят лечить таких больных в регионах РФ и дадут врачам уверенность в будущем результате.
  • Правовая поддержка больных с СКК принесла прямой результат: 18 семей с детьми с СКК из различных регионов РФ выиграли с нашей помощью судебные дела по обеспечению жизненно необходимыми лекарствами и уже получают лекарства из бюджета Минздрава своего региона. Также успешная правовая поддержка вселила уверенность и желание бороться за свои права и в других.
  • Кроме того, по нашим оценочным данным в регионах Минздравы уже более спокойно реагируют на обращения от пациентов с СКК. Такие пациенты стали уже узнаваемы, об их проблемах постепенно становится чиновникам известно, также чиновники стали постепенно привыкать к тому, что таких больных становится все больше, они выживают и могут вести практически полноценных образ жизни при определенных ограничениях и адекватном лекарственном обеспечении.

08.09.2021

В России появилось мобильное приложение для пациентов с СКК.

Пациентам с синдромом короткой кишки крайне важно отслеживать свое состояние здоровья, приложение позволяет быстро и просто собирать все важные данные.

04.09.2021

Диана хулиганит

Когда врачи говорят родителям, что «такие дети не живут», и дают «максимум четыре месяца», «такому» ребенку с упрямым характером остается сделать все наоборот —…

04.09.2021

Вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.»

23 сентября в 14 часов по московскому времени пройдет вебинар «Особенности пациентов с СКК. Нутритивная поддержка. Осложнения.»

04.09.2021

Телефон информационной поддержки

Теперь у родителей детей с тяжелыми орфанными заболеваниями есть бесплатный телефон, по которому можно получить информацию.

16.08.2021

О маршрутизации пациентов для обеспечения препаратом Тедуглутид

Публикуем порядок организации лекарственного обеспечения препаратом Тедуглутид детей до 18 лет

04.08.2021

Тедуглутид теперь зарегистрирован в РФ

Компания «Такеда Россия» получила регистрационное удостоверение на Тедуглутид – первый в мире лекарственный препарат, разработанный для лечения пациентов с синдромом…

16.08.2021

Препарат Тедуглутид рекомендован для включения в перечень заболеваний

4 июня 2021 года состоялось заседание экспертного совета Фонда «Круг Добра», по результатам которого Синдром короткой кишки и препарат Тедуглутид рекомендован для…

21.03.2021

Новости в хирургии и терапии при СКК

Подходы к лечению СКК с каждым годом усовершенствуются и шлифуются. Прогнозы становятся все более благоприятными, нежели, чем еще несколько лет назад. Проводится…

23.12.2020

Одно из осложнений СКК – ацидоз (вопросы и ответы)

D-лактат-ацидоз редкое осложнение синдрома короткой кишки (СКК), развивающееся в результате нарушения продукции, метаболизма и утилизации D-лактата. Проблема эффективной…

01.07.2020

Возможности телемедицины для пациентов СКК в 2020 году

Что такое телемедицина и в каких случаях ее возможн­ости доступны для па­циента? Как происход­ит взаимодействие па­циент-врач? ​ Как за­регистрировать свой личный…

Журнал «Надежда есть!»

Электронная версия

Смотреть

Чего больше всего не хватает в вашем регионе для оказания качественной медицинской помощи по СКК?