С 2011 года АНО ОПБ СКК «Ветер надежд»
оказывает содействие родителям детей с синдромом короткой кишки
Наши цели и задачи
- достижение максимально возможного уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья детей, страдающих СКК;
- защита прав и законных интересов детей, страдающих СКК, оказание им правовой и морально-психологической помощи;
- решение задач общественной интеграции, социальной реабилитации детей, страдающих СКК;
оказывает содействие родителям детей с синдромом короткой кишки
Участие в программе радио МедиаМетрикс «Здоровое детство»
В программе участники обсудили: • проблемы надлежащего ухода и повышения качества жизни больных СКК; • успехи в развитии медицины в этой узкой и непростой сфере; • что волнует родителей детей с СКК; • что важнее пребиотики, пробиотики, кальций, фосфор или «золотая середина»; • какие дальнейшие перспективы больных с СКК. Открыть полностью...
Финансирование орфанных заболеваний
Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов прокомментировал выступление Председателя Правительства Российской Федерации Д.А. Медведева в части рассмотрения передачи финансирования орфанных заболеваний на федеральный уровень Открыть полностью...
Участие во втором заседании экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям
Второе заседание экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Открыть полностью...
